2010年6月16日 星期三

醫二三事/血友律師愛滋情

醫二三事/血友律師愛滋情
2010.06.17 09:45 am【聯合報╱記者/張耀懋】

日本國會眾 參兩 院今天選出菅直人為日本第94代首相。見( 2010-06-05‧聯合報‧A25版‧國際)

1980年以前,人類對愛滋病毒尚不是很了解,一些已感染愛滋病毒的血液,往往在不知情的情況下因捐血、賣血等途徑,流進血庫或藥廠血液製劑的原料裡。

1981年美國疾病管制中心(CDC)發表首例愛滋病患死亡報告,讓醫界警覺:血液中有一種不知名的致命病毒需加提防;只是如何防範,莫衷一是。

血液製劑加熱殺毒

1982年,CDC發表三名血友病患疑似感染愛滋病毒的報告,科學家已懷疑愛滋病毒是經由血液感染,1984年,醫界首度確認愛滋病毒是愛滋病病原,並發現加熱即可殺死愛滋病毒;因此,美國藥物食品檢驗局(FDA)同年年底也緊急建議世界各國,血液製劑應加熱,以策安全。血友病患因需使用血液製劑治療,因此成了這類藥害最可能的受害者。

未加熱製劑應回收

那年4月起,日本厚生省逐步核准加熱血液製劑上市;5月,厚生省確認第一例感染愛滋病毒的血友病患後,7月,日本厚生省才下令未加熱血液製劑應回收;不過,仍容許未用完的未加熱血液製劑可以繼續使用,這批未加熱的血液製劑一直到隔年8月才回收終了。

回收不周平添冤魂

這段「不乾不脆」的漫長回收時間,據日本國內估計,至少有上百名血友病患因此成了愛滋冤魂。這段期間,國外研究報告不斷出爐,日本醫界也有不少質疑的聲音,媒體也開始報導未加熱血液製劑可能致愛滋病的新聞。

專家謊言擴大災情

但是,厚生省專家不動如山,一再宣稱血液製劑是安全的;這期間甚至有醫師將自己診治的血友病患血液檢體送至美國檢驗,竟高達五成送檢血液均檢出愛滋病毒。但是,面對媒體的質問,厚生省專家還是以「不知道」、「沒有感染」等謊言回應。

日本人普遍相信,因先進國家已不太願意進口未加熱血液製劑,致使國際藥品市場上的未加熱血液製劑價格一落千丈,這批市場沒人要的問題藥,就傾銷至日本,許多日本醫師、患者及保險機構也貪圖價格便宜,大量地使用問題藥品,造成更多血友病患冤死。

律師控告政府醫師

面對這官商層層交織的日本醫療體系,終有一名辯護律師挺身而出,控告日本政府及 安部 醫師涉嫌殺人。他是保田行雄,也是血友病患,1983年春,他著手調查本案。1985年3月,當他在日本朝日新聞看到第一則血友病患可能感染愛滋病毒的報導後,嚇得趕緊拿報紙去請教他的醫師松池。

「厚生省的醫師說沒有問題」,松池如是說,報紙上也有厚生省專 家 醫師的權威談話,這讓他較安心。1985年7月,保 田的 醫師終於幫他換了加熱型血液製劑。

但沒多久,松池過世了。這消息讓他驚愕不已,因為松池也是血友病患。他警覺事情嚴重性,趕緊求醫檢驗。

「那段時間簡直活在恐懼中,看著病友感染愛滋病毒的數目愈來愈多,病友人數卻一天天減少。」保田行雄提及這段往事時,還心有餘悸。「那段日子就好像殺人疑犯,等待宣判般。」

因此,當醫師通知他未感染愛滋病毒時,他已彷彿在鬼門關前走一遭了。

纏訟6、7年沒結果

1985年11月保田行雄被選為血友病患權益會的會長,著手蒐集相關資料,並串連感染者,集體對日本政府提出告訴。但在那年代,日本政府對本案並不在意,全案在各級法院纏訟6、7年,始終沒有結果。

案情陷入膠著,另一主角登場。日本東京經濟大學一年級的19歲學生,川田龍平。若有蝴蝶效應,也許川田龍平是真正將菅直人送上首相寶座的那關鍵樞鈕。不過,這得等到下周再聊了。

諮詢:政治大學新 聞系 教授徐美苓、中央研究院台史所副研究員劉士永

【2010/06/15 聯合報】@ http://udn.com/

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2010061702

外配染愛滋 變成國際人球



外配染愛滋 變成國際人球


2010-06-16 06:19:14 台灣立報 記者史倩玲整理報導

當外配感染愛滋的時候,由於國籍問題,往往要面對比本國人更多的困境。愛滋感染者權益促進協會表示,政府應重視感染愛滋的外籍配偶相關權利。

一旦感染 無家可歸
當外配發現感染愛滋的時候,多數外配尚未拿到身分證。因此,也衍生出許多問題。
首先要面對的是國籍問題。有的外配已經放棄原來的國籍,但又尚未取得台灣國籍時,成為無國籍者,這樣的外籍配偶離開台灣就無處可去,但台灣又強迫感染愛滋的外籍配偶離境。
即使外籍配偶回到母國,但如果未來想再進台灣,就必須向台灣政府提申請,根據法令,感染愛滋的外配每3個月才能進台灣一次,每次最多只能停留14天。而且申請手續繁雜耗時,還未必能夠通過。萬一進入台灣的申請並未通過,由台灣籍配偶出國探視,就成為夫妻為一團聚的方法。但這對一個家庭來說,並非長久之計。
遣送回國 健保停卡
感染愛滋的外籍配偶許多是在產前檢查時發現,這將面臨自身感染以及擔心生下愛滋寶寶的雙重壓力,也會衍生就醫以及是否要人工流產的問題。如果外籍配偶的家庭已經有了小孩,不論小孩是否感染愛滋,由於外籍配偶將被遣返,很可能變成單親家庭。即使雙方沒有離婚,但因為另一半必須離開台灣,包括養育小孩以及如何對小孩說明等等,都會是另一個問題。
外配在回到母國之後,由於各國醫療水準及狀況不同,可能面對回國之後無藥可吃的情況,或是沒有經濟能力看醫生,也很難面對親友的詢問。
就算外配能夠每季入台一次,每次停留14天,還是會有工作、經濟以及就學上的困難。另外,當外配在台灣被驗出感染愛滋時,得面臨健保卡被停卡的命運;如果相關單位通報健保局,健保卡就會馬上被停用。

外配留台 過程艱辛

愛滋感染者權益促進會指出,目前外籍配偶在感染愛滋之後,有聲請停止出境以及註銷證件等處分,以及提出訴願兩種方式。聲請停止執行處分是維護愛滋感染外配在台灣的訴願過程。

所謂的訴願,是在處分發出後的30日內,向原處分主管單位提出訴願,而訴願過程約有6個月,如果訴願成功,外籍配偶就不需離境。

但如果訴願失敗,外配就必須繼續抗告,或之後再提起行政訴訟,但這個過程將耗費大量的時間以及金錢。

愛滋感染者促進協會指出,政府應該重視感染愛滋外配的需求,不能讓感染愛滋的外配演變成國籍人球。有相關問題的外配,可洽愛滋感染者權益促進協會,電話02-2550-4263。

新聞來源:台灣立報
http://news.pchome.com.tw/living/lihpao/20100616/index-12766403544558004009.html



2010061701
 
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防治愛滋 疾管局快付不出錢


20100616 12:48:47

(中央社記者陳麗婷台北16日電)台灣每年新增1000多名愛滋病患,疾管局表示,1年要花費約新台幣18億元用於愛滋感染者、愛滋病治療,沉重的財務壓力開始有警訊,若新個案不減少,很快就會付不出錢來。
疾管局副局長林頂表示,以民國98年資料顯示,新增的愛滋感染者為1648名,其中同性間性行為引起的約1000名,藥癮引起的為100多人。

林頂說,以1名愛滋感染者來說,每年每人要花費的醫療費用約為15萬元,若已經發展到愛滋病,每年每人藥費倍增,要花上30萬元,尤其愈來愈多愛滋病患者不願意規則服藥,導致抗藥性後,使用二線藥物價格就更昂貴,是一線藥物的3至5倍。
他說,以國際間推估來看,1名愛滋病患者平均存活21.9年,國內和國外數據差不多,因此,負擔的醫療費用相當龐大。
林頂說,台灣每年約編列18億元用於愛滋防治,原先規劃治療費用為14億元,防治用途4億元,但97年光是治療費用就用掉16.3億元,98年更超過預算,光是治療就花了18.4億元,其中藥費占8成。
他說,如果新增個案沒有辦法減少,這筆醫療負擔相當沉重,「確實已經開始出現警訊」,到時候疾管局真的可能付不出錢來,或是可能擠壓到其他疾病防治的費用。
林頂說,當務之急就是加強預防感染宣導,讓新增感染者人數下降,努力找財源也是方法之一。他也呼籲民眾,安全性行為的重要,並且千萬不要共用針頭,避免感染愛滋。990616

資料來源:中央社

http://www.cna.com.tw/ShowNews/Detail.aspx?pNewsID=201006160071&pType0=aHEL&pTypeSel=0



2010061602

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愛滋高危險群 疾管局籲勿捐血



愛滋高危險群 疾管局籲勿捐血

20100616 13:34:05



(中央社記者陳麗婷台北16日電)疾管局資料顯示,去年1到6月捐血中心檢出新愛滋感染者有46名,其中明知自己是高危險群卻仍捐血者有15名,有3 名想透過捐血檢驗。疾管局呼籲為了輸血安全,應尋求匿名篩檢管道。



因有高危險族群,會透過捐血來篩檢自己是否感染愛滋。疾管局副局長林頂今天上午接受中央社訪問表示,根據疾管局愛滋病監測通報顯示,2009年1月到6月捐血中心篩檢出46名新愛滋病毒感染個案,其中有4 名通報後失聯,其餘42名訪視面談發現,竟有15名知道自己是高危險群(危險性行為)卻仍捐血,有3 名想利用捐血檢驗是否感染愛滋,有27名自認為不是高危險群。



林頂說,分析也發現這群人的年齡層以20-29 歲居多,佔67.4% ,感染愛滋危險因子以同性間性行為居多,佔45.7%。



他說,2009年1月到6月捐血中心篩檢出愛滋陽性率為10萬分之4.88,比2008年同期10萬分之2.52高,但都有被捐血中心檢驗攔下來,未發生輸血感染情形。



林頂說,國內有22家醫療院所、3 間民間機構可以匿名篩檢愛滋,呼籲高危險族群千萬不要透過捐血來篩檢,以免影響其他人的健康。990616



資料來源:中央社

http://www.cna.com.tw/ShowNews/Detail.aspx?pNewsID=201006160081&pType0=aHEL&pTypeSel=0


2010061601

2010年6月1日 星期二

心心的眼淚 ( part II )

心心的眼淚

文/林郁修‧楊婕妤

「心心」有一頭跟黑人一樣的捲髮及黑白分明炯亮的雙瞳、並說的一口標準的華語。來到關愛之家就成了大夥搶搶著合影留念的「小明星」。當她心情不順,她的就雙眼水汪汪、涕泗縱橫放聲大哭!楊捷擔心「心心」回去菲律賓之後,無法得到最好的醫療,造成這個天真無邪的小生命無法活到長大成人。說著…,關愛家人難過地躲到一旁哽咽、掉淚…


「貝絲」入境台灣的時候她並未檢驗出感染愛滋病毒,而今六年逾期居留卻讓她烙印了滿身的傷痕~感染了病毒。原本開心的以為上帝給了她「心心」當禮物,而今除了要面對愛滋病毒隨時都可能奪走她生命的威脅,在菲律賓還要承受對於小黑妞的膚色異樣的眼光與歧視,「心心」未來的命運想必比貝絲自己還乖舛坎坷…
 
(心心的眼淚 續上篇…)

心心感染愛滋 貝絲崩潰自責

在四月份的時候,因為自從心心到關愛之家經常感冒,而且夜裡吃力的咳嗽聲常咳到吐。楊捷也覺得異常,而帶心心以自費的方式前往台北市立醫院昆明院區抽血做愛滋篩檢。檢驗報告出來,我們聽到了我們最不想得到的答案,醫生告訴我們心心感染了愛滋病毒,且病毒量高達七萬多、免疫球指數(CD4)也只有400多。在二年內若無任何治療,病魔可能隨時會奪走她的小生命。

衛生署疾病管制局得知又一位因母子垂直感染而受害的兒童,心心一下子也成了疾管局關切的對象。根據關愛之家照護愛滋寶寶多年的經驗,我們很清楚小孩子的免疫球指數(CD4)只有400,差不多等於成人感染者免疫球指數(CD4)約100的數值而已。在病毒量高,免疫指數低的情況下,如果心心沒有立刻接受妥善的治療,小孩子的生命週期將會很短,大概一至二年便會面臨死亡。雖然心心在台灣出生,卻無法享受到台灣完善的醫療資源,我們也只能先挪用其他寶寶的抗愛滋病毒藥劑讓她服用,並四處籌措她後續必須服用的藥劑。

心心的感染對於貝絲來說,就像晴天霹靂一樣,讓她不斷的自責,認為都是自己害了她。李哈拿也不斷的鼓勵她,要自己努力把病養好,體力恢復了才有辦法照顧女兒。然而,依目前台灣的法律規定,外籍人士如被檢驗出感染愛滋病毒或發病者,都必須限期驅逐出境。雖然關愛之家極力的幫她爭取,希望她們可以多留一點時間在台灣接受治療,但移民署及菲律賓經貿辦事處也無法抗拒法規的壓力,貝絲母女都必須在五月底前安排離開台灣。

為了讓貝絲母女回國之後,可以繼續接受治療與照護,李哈拿積極的幫她們尋求菲律賓當地民間機構的協助。經過多次的電子郵件及電話聯繫,李哈拿還親自在五月廿二日提早一個禮拜返回菲律賓與當地願意協助的民間機構開會討論,以祈能順利解決她們返回菲律賓後續的醫療及照護的問題。

我們雖然不捨 也只能衷心祈禱

在台灣難得見到如「心心」般一頭捲髮、擁有黑白分明炯亮的雙瞳、並說的一口標準華語的小黑妞,所以關愛之家在她來到台北文山婦幼部之後,她就成了大夥搶著合影留念的「小明星」,所以才五個月她已擁有200多張亮麗生活照。5月26日楊捷在辦公室整理心心的相片集結成一本相簿,送給貝絲做紀念。當晚楊捷回到文山婦幼部後,還買了蛋糕為下個月就要滿三歲的心心慶生,並為她們餞行。楊捷還召集了關愛之家的褓母們,準備許多禮物和漂亮的衣服給心心,並幫她們母女打包行李,因為5月27日一大早,她們母女就要被遣送出境。這時,大夥吃著蛋糕,雖然將高興掛在臉上,但我們卻壓抑著許多不捨與無奈。褓母蘇蘇難過的說,我們以後再也看不到心情不順、雙眼水汪汪、涕泗縱橫放聲大哭想要引起大人注意的小黑妞「心心」了!楊捷更是擔心「心心」無法得到最好的醫療,造成這個天真無邪的小生命無法活到長大成人。說著…,有些家人難過地躲到一旁哽咽、掉淚…

2010年5月27日的早上,台北的天空不停的哭泣著,楊捷一個人開車送貝絲及心心去桃園國際機場。楊捷一路上不斷的跟貝絲說,要她堅強起來,好好的服藥跟病毒對抗,身體一定會越來越好,心心年紀還小,只有把自己的身體養好了,才有能力照顧她啊!楊捷陪著她們走到機場大廳將貝絲母女交給移民署專勤隊前,把身上的錢都掏給貝絲當零用錢。貝絲拒絕了楊捷說:「楊姐你跟Hana及關愛之家那麼多人都那麼地幫我,我真的不可以再拿你的錢。」楊捷堅持貝絲一定要收下來。她說:「錢不多,但可以買好吃有營養的東西給心心吃啊!」貝絲撐起病痛及瘦骨如柴的身軀,緊緊的抱著楊捷痛哭,哽咽地說不出話來…。此時,台灣的天空正下著滂沱大雨,似乎也哭著跟著我們一起不捨地送走貝絲與心心。

目前,貝絲在菲律賓的母親及家人正高興要迎接她們母女回家,但貝絲的家人都還不知道她們母女倆感染了愛滋病,若知道了,他們能接受嗎?能有錢幫她們治療嗎?未來貝絲還有許多艱辛的路要接受磨難,除了身體的病痛,她心裡頭的委曲與痛苦能撐得住嗎?能夠多活三個月、六個月或一年了?或許台灣對貝絲來說是一個充滿回憶的傷心地,入境台灣的時候她並未檢驗出感染愛滋病毒,而今六年逾期居留卻讓她烙印了滿身的傷痕~感染了病毒。原本開心的以為上帝給了她「心心」當禮物,而今除了要面對愛滋病毒隨時都可能奪走她生命的威脅,在菲律賓還要承受對於小黑妞的膚色異樣的眼光與歧視,「心心」未來的命運想必比「貝絲」自己還乖舛坎坷。

看著貝絲瘦弱沉重的步伐,牽著天真無瑕的幼女心心和專勤隊的劉姐走進移民署航警室內,楊捷的眼眶早已濕了,她看著她們逐漸消失的背影不斷地跟她們說…再見了,貝絲!再見了,心心!關愛之家的家人們衷心的為妳們祈禱…!!
(心心的眼淚 全文完…)


2010060101